Tisztelt T.F. Van Remény Alapítvány!
Engedjék meg, hogy levelemmel megkeressem Önöket. Nehéz leírnom életem elmúlt néhány évét, talán jobb lesz ha a közepébe vágok.
Szabó Miklós vagyok 39 éves, nős, két gyönyörű gyerek édesapja, akinél 2010. 07. 27-én egy növekedésnek indult anyajegy eltávolíttatása után bőrrákot diagnosztizáltak.
Bővebben: rosszindulatú melanoma malignum cruris, amiről kiderült, hogy a legrosszabb és legagresszívebb daganat típusok közé tartozik, mert nem ritkán fél év alatt is hatalmas áttéteket tud produkálni a szervezetben. A pozitív szövettan után újabb műtéttel kiszélesítették az anyajegy helyét, majd eltávolították az ehhez tartozó sentinel nyirokcsomót is. Ekkor jött az újabb hidegzuhany, hogy a nyirokcsomóban is találtak rákmikróbákat. PET-CT-re küldtek, ami hála istennek áttétet nem mutatott ki, de az első szövettan eredményen olvasható –vérér invázió gyanúja- megjegyzés miatt a megkezdett sugárterápia után kemoterápia szükségességét is tanácsolják az orvosok.
Ettől nagyon tartok, mert a most 11 éves kislányommal ezt a harcot már végig csináltuk 2 éve. Alexandra akkor 9 évesen allogén testvérdonoros- transzplantáción esett át. Az 1 éves korától folyamatosan beteges kislányunknál 5 évesen találták meg az orvosok gyenge immunrendszerének okát. WHIM-szindrómát állapítottak meg, ez egy összetett immunrendszeri betegség. A világon 13. regisztrált betegként tartják számon, Magyarországon viszont egyedüli. Betegségének lényege, hogy a csontvelőben termelődött fehérvérsejtek az egyik gén mutációja folytán nem tudnak átjutni a véráramba, így vérképe szerint nincs immunrendszere. Havonta immunglobulin infúzióra jártunk vele, és otthon két- naponta neupogén injekciót kellett kapnia ahhoz, hogy egyáltalán elkezdhesse az iskolát.
Majd 2008. 04. 26-án megszületett kistesója, aki teljesen azonos egészséges génjeivel megmentette az életét. A kicsi köldökvérét levéve 6 hét után felköltöztünk mind a négyen Budapestre a Szent László kórházba, ahol 2008. 07. 11-én újjászületett a lányunk. A 3*2 méteres sterilboxban hat hét helyett három hónapot kellett töltenie, annyira tönkretették a tüdejét a megelőző folyamatos tüdőgyulladások és szövődményeik. A 4.5 hónap alatt feleségem a lányunkkal bent az osztályon töltötte mindennapjait, 3 óránként kijött megszoptatni a picit, akit addig Én gondoztam az alapítványi Déméter házban. Lányunknak még egy egyszerű herpesz vírusra is folyamatos gyógyszereket kellett szedni, a kilökődésgátlókkal, immungyengítőkkel és tüdőerősítőkkel együtt. Nem beszélve a szigorú diétáról, ( 100 napig nem ehetett csokit, 10 hónapig a kenyeret is csak pirítva kaphatta stb.) valamint a higiéniai előírások betartásáról.
Igyekszem pozitívan állni a dolgokhoz, hiszen most már van 2 egészséges gyerekünk, de saját betegségemmel nehéz felvenni a harcot, hiszen nemcsak végig kell csinálnom ami rám vár, de mindezt emelt fővel kell tennem, hiszen a lányom ezt már letette az asztalra, és nem szeretném, hogy miattam megtörjön a gyógyulásba vetett hite.
Az elmúlt két év anyagi tartalékainkat felemésztette, most még munkanélküli is vagyok, feleségem még GYES-en van 2,5 éves kisfiunkkal, ha módjukban áll segíteni, kérem tegyék meg. Előre is köszönöm.
Tisztelettel:
Szabó Miklós
Nyíregyháza, 2010. október 12.
